jolajola1 - Pamiętnik odchudzania. Zmotywujmy się! Str. 19 wpisów. - Archiwum: stycznia 2013

Wpisy w pamiętniku

28 listopada 2013 , Komentarze (22)

już pisząc ostatnią vitaliową notkę czułam, że mnie zasssssssssssysssssa!
no bo jak to ?
ja NIE na rowerze ???
wsiadłam!
pedałami ruszyłam!
od jeżdżenia rowerem w niskich temperaturach sie nie umiera!!!!
wczoraj, we wtorek, pojechałam prawie 28 km
dzisiaj, środowo, pojechałam 21 km
jutro też chcę
i pojutrze!!!

palce u stóp mi do do białej zamartwicy marzną i nic nie pomagają skarpety termoaktywne oraz futrzane kozaki na grubej podeszwie
więc nabyłam dzisiaj buty męskie na futerku
OHYDNE!
rozmiar wiekszy o 2 numery od mojej stópki
w cienkiej skarpetce noga mi w tym butku lata
ale założę skarpetki jedwabne, na to cienka frotka i dopiero na to narciarskie termoaktywne
bo nie ma tak, żeby mnie zimne przeciwności losu powstrzymały!!!!
pojutrze jest Masa Krytyczna i muszę przetrzymać ponad 30 km w temperaturze poniżej zera

ze Staśkiem siedziałam dzisiaj w Arkadii
lekcje odrabialiśmy w makdonaldzie
czekaliśmy po jego szkole na staśkową mamę
rehabilitację kolejną miała po tym jak tablica w pracy na głowę jęj spadła i zgniotła kręgi
nie dość, że wypadek i że pracę w sumie straciła, to jeszcze ją boli!
lekcje odrabialiśmy przy hamburgerze i dwóch małych frytkach
och!..............
nie mogłam sie delektować każdym kęsem, każdym ergiem tłuszczyku na każdej komórce ziemniaczanego węglowodanu
Stasiek ma spust! TAAAAAKI!!!!!!!
zeżarłby wszystko! ! ! !
swoje i moje
NIEDOCZEKANIE!
mi też się od życia coś należy!!! choćby smak makdonaldowych frytek 2 x do roku!!!

jutro czyli we czwartek wypróbuję nowe butki
szkaradne są okropniście
męskie i wielkie
BŁEEEEEE!
ale może powstrzymają zamarzanie moich paluszków?

ach, Jasiek
dzisiaj, przy dobrych wynikach krwi i przy braku powikłań po drugiej chemii - ZOSTAŁ WYPISANY DO DOMU!!!!!
siostra kwiczała z radości a gruby szwagier tańczył baletniczo ze szczęścia
od ich domu do CZD jest 23 minuty drogi
i mogą go przywieźć natychmiast w razie jakichkolwiek powikłań i od razu wwozić na oddział
za 3 tygodnie powrót planowany na następną chemię

i wszystko by szło ku lepszemu, ale siostra mi czytała wyniki CT z kontrastem i izotopem
guzek w płucu chemią zniszczony w 97 procentach
te kilkanaście guzków w jamie brzucha sklęsło i maleje
guz w miednicy mniejszej nienapuchnięty, nienabrzmiały, już nienabzdyczony
ale NIESTETY
(to nie są przerzuty, to jest "tylko"rozrost, wielokierunkowy i wielonarządowy)
mocno naciekł w wielu miejscach na kości miednicy
wżarł się w kości
i tu się rozrasta
kur....!...

Pan i Władca jest ojcem chrzestnym Jaśka
stara się
ale się nie rozdziesięcioi !!
jednocześnie kończy życie jego mama
... nie wiem... raczej jej nie wypiszą
jest źle

Dodaj komentarz

nic ciekawego

26 listopada 2013 , Komentarze (24)

vitaliowo nic
nie chudnę
ba! ale nie tyję
się nie poruszam, sportowy marazm mnie dopadł
gdy mi rower w pamięci zamajaczy - z wyrzutem patrzę przez kuchenne okno na gołe gałęzie wielkiej srebrnej topoli
nie robię nic, co by wymagało wysiłku umysłowego, rozumek mi chyba w sen jesienno-zimowy zapadł
emocje we mnie wzbudza jedynie złe stanięcie na lewą stopę... niestety, okrutnie się mi uaktywniła lewa ostroga, a tak trudno bardzo jest szybko zorganizować/załatwić rehabilitację . . chwilami tak boli, że zastanawiam się nad chodzeniem na rękach (ale nie mam butów na ręce)

z teściową źle
znaczy, jest w stanie niezagrażającym życiu i zdrowiu, ale całkowicie niesamodzielna
niestety, uciekać chce, nie wie dokąd, byle stamtąd
przywiązana, czterokończynowo i cewnikiem
ale siostry Pana i Władcy mówią, że w tym tygodniu wypiszą ją do domu

a Jaśkiem tak samo czyli bez zmian
chudy, blady, bezapetytowy
dziś trzecia doba drugiej chemii, codziennie powtarzany cykl: trucizna, płukanie, trucizna
pierwszego dnia rzygał dalej niż widział, teraz już nie
w sobotę miał tomografię z kontrastem, a potem z izotopem
jeszcze nie czytałam wyników
jeśli nie będzie powikłań krwotocznych po tej chemii, to zamajaczył w przed nim powrót do domu
przynajmniej na trochę . . .
bo i tak wciąż rokowania są złe
lepsze niż na samym początku
lepsze!!! ha!!
groteska!!!
bo teraz już "ma ponad 20 procent szansy na wyzdrowienie"

ku$&^%$^&*!!
to tak - jakby się cieszyć z tego, że "tylko" 3/4 rzeczywistości pożąda jego śmierci!

i jeszcze:
dziękuję Ci, stelza Italia
dziękuję ilona www, za męża
podziekowania, nieznajomy Piotrze Wi z warszawy
nika2002, dziękuję, wspominam CzarowniceRowerowe
do Curzych nóżek z wdzięczności padam
kitkatko, za zbiorowe oddawanie dywanikiem jestem u Twych stóp
Jejusiu, dawno nie widziany, Ela przesyła Ci buziaki
i jeszcze dziękuję nieznajomym
za 6 porcji w stacji na Saskiej i za kilka wizyt u wampirów w CZD

Dodaj komentarz

przekraczając granice

22 listopada 2013 , Komentarze (20)

taki tytuł nosi odcinkowiec w tivi
a mi wczoraj wieczorem wciąż dźwięczał w uszach umysłu
bo rzeczywiście - przekroczyłam granice
znaczy:
na wieczorne spotkanie rowerowe pojechałam nie dość, że w pełnym makijażu i prawie-wystrzałowych ciuchach, to jeszcze w półkozaczkach jesiennych NA OBCASACH
(och, bo nie wyrobiłabym się inaczej!)
... przez pierwsze 8 kilometrów, przy każdym skrzyżowaniu, każdym rondzie - ostroznie trenowałam zdejmowanie nóg na pedały i zakładanie, wciąż sie obawiając, że publicznie wyłożę sie jak długa, że zahaczę obcasami, że sobie narobię wstydu, że mnie jaki policjant weźmie za pijaną rowerzystkę i każe dmuchać w balonik .. . .brrrr, negatywnie rozszalała wyobraźnia

z Jaśkiem bez zmian, jutro ma być chemia
z teściową gorzej, przestała poznawać kogokolwiek i znowu się nie rusza, kontakt prawie niemożliwy

vitaliowo - waga jak podskoczyła odrobinę nad pasek, tak zawisła w tym podskoku
ale niecałym pół kilogramem nie zamierzam się przejmować

Dodaj komentarz

na szybko

20 listopada 2013 , Komentarze (13)

waga podskoczyła troszeczkę nad pasek
i stoi
nie wiem czemu
może z bezruchu

Jasiek zaczął mieć apetyt
niech je, jak najwięcej, po następnej chemii pewnie znowu bedzie miał mdłości, absmaki i wymioty
wciąż codziennie dostaje składniki krwi

teściowa, mama Pana i Władcy, miała rozległy udar skroniowo-potyliczny
paraliż prawostronny cofnął sie samoistnie, niemalże od razu i prawie w całości
niestety, otępienie umysłowe okropne
jest jak sprytne i podstępne dziecko

ah! hydraulików jeszcze miałam
czekania pół doby, a robota na pół godziny
wymiana liczników wodnych do legalizacji

jadę do CZD, zaraz

Dodaj komentarz

Nie tylko chorobą człowiek żyje

17 listopada 2013 , Komentarze (21)

Obok Jaśkowej choroby życie tyczy się dalej -1
Rodzina siostry musiała się zreorganizować, więcej polegać na krewnych, wymagać tej pomocy. Sami rodzice nie dali by rady, wypaliliby się fizycznie zbyt szybko. Więc wciąż i cały czas ktoś przy dziecku jest, sprawny dziadek też może posiedzieć przy wnuku w czasie kolejnego toczenia krwi. Starszy brat, wujek, ciocia . . . może nie są tak dobrzy jak mama czy tata, ale we wszystkim pomogą.
Tylko że . . . mam wrażenie, że Jasiek się bezpieczny czuje tylko przy mamie. Te krótkie momenty, gdy przez pół dnia nieobecna mama pokazuje się w drzwiach! Ten nagły uśmiech na twarzy dziecka i prośby, by jak najszybciej dotknęła, przytuliła, pogłaskała! Oczywiście w chwilę później zaczyna kaprysić, ale ten pierwszy moment!. . .
Wciąż lepiej i lepiej. Obwód spuchniętego brzucha jest z dnia na dzień coraz mniejszy, bywa, że półtora centymetra w dobę się zmniejszy. Przynajmniej na guzki w brzuchu chemia dobrze działa. Bo na ten guz pierwotny w miednicy to średnio, już nie jest napięty, nabrzmiały, ale niestety, wciąż rośnie. Jasiek wciąż dostaje morfinę.
Po zmianie antybiotyku zniknęła prawie całkowicie gorączka. Rośnie już tylko pod koniec toczenia krwi i po zakończeniu toczenia.
Jeszcze tydzień do następnej chemii.

Obok Jaśkowej choroby życie tyczy się dalej - 2
Krew płynie. Może nie strumieniem, ale strumyczkiem, ciągłym.
Z Konina, ze Świnoujścia. Ktoś podjechał i oddał bezpośrednio w Centrum Zdrowia Dziecka. W stacji Krwiodawstwa na Saskiej już kolejna osoba mogła zaznaczyć w rejestracji, że oddaje krew dla Jaśka Eleryka i panie nie robiły problemu.
Wszystko skrzętnie zapisuję.
I z każdym mailem czy esemesem wilgotnieją mi oczy.
Synalek też rozesłał wici na swoim FiBi i liście mailingowej, stamtąd też są zgłoszenia, że już oddają.

Obok Jaśkowej choroby życie tyczy się dalej - 3
To nie jest tak, że się chorobie siostrzeńca i opiece nad rodziną siostry poświęcam w każdej wolne chwili. Na to jestem zbyt dużą egoistką.
Mam swoje bziki.
Brałam (w czwartek chyba) udział w społecznych konsultacjach nad "Programem rozwoju tras rowerowych Warszawy do 2020 r". Urząd Miasta przeprowadza. Spotkania maniaków rowerowych z urzędnikami instytucji, które wytyczają, projektują i budują ścieżki i pasy rowerowe. Pozwoliliśmy naszym chceniom rowerowym wyartykułować się. Na wielkiej mapie korowymi mazakami kreśliliśmy drogi rowerowych marzeń.Pod koniec padło pytanie, z której z omawianych tras byśmy ZREZYGNOWALI, gdyby finanse zmusiły. Na dłuższa chwilę zapadła osłupiała i niedowierzająca cisza? Jak to - ZREZYGNOWAĆ ???

W sobotę rano przejazd rowerowy z dyplomatami w ramach konferencji CIOP19. Wolontariusze Masy zabezpieczają. Trzech ambasadorów, z dziesięcu sekretarzy ambasad, pracownicy ataszatów, ambasad i konsulatów, wojewoda, wiceprezydent. Jazda niedaleka, od Ratusza do Koszyka Narodowego, gdzie była konferencja prasowa i czekał bus, żeby to całe dyplomatyczne towarzystwo zawieźć na oglądanie Czajki. To oczyszczalnia, podobno obecnie najnowocześniejsza w Europie.
Na przejazd oczywiście mogli się załapać wszyscy chętni. Miasto rozdawało napoje gorące, torby z rowerowymi gadżetami. Ach jaki mam teraz mięciutki kremowy szaliczek! Z racji obecności dyplomatów zabezpieczenie medyczne było takie, że oczy w słup stawały. Nie dość że nasi Masowi Ratownicy, to jeszcze Ratownicy Na Motorach, 2 karetki…. A rowerzystów w sumie ze 300. 1 ratownik na 10-15 osób!!
A jak mamy normalne, ponadtysięczne Masy to tylko czasem jeden ambulans jest.
Ehhhhh

tyłem, przed tunelem W-Z

na moście Śląsko-Dąbrowskim

W sobotę popołudniem Masa zabezpieczała (razem z policjantami) przemarsz ekologów i alterglobalistów spod Pałacu Kultury, przez Centrum, mostem koło Stadionu, gdzie ta konferencja klimatyczna trwa, prawie od moimi oknami, do muszli koncertowej w Skaryszaku. Niby niemęczące, niby powolne tempo, ale do domu wróciłam wypompowana. Emocjami. Za mało nas na rowerach było jak na tak roztańczony, rozkrzyczany i naładowany energią pochód.
Nie znalazłam siebie na ani jednej prasowej fotce. Nic dziwnego - ja byłam w obsłudze, tacy zawsze pozostają nieistotnym tłem. Ale do palmy jechałam koło toczonych wielkich globusów, a potem zamykałam przemarsz, za ostatnim transparentem, a przed szpalerem policji.

A teraz idę na rowery ze Staśkiem. Może pokarmimy wiewiórki w Skaryszaku.

Dodaj komentarz

zjeść ciasteczko i mieć ciasteczko

14 listopada 2013 , Komentarze (29)

zjeść ciasteczko i mieć ciasteczko
czyli instrukcja, jak oddać krew dla Jaśka zgodnie z prawem
(ta instrukcja będzie na dole textu)

Nie spodziewałam się takiego pospolitego ruszenia. Zresztą . . . sama nigdy nie brałam udziału w oddawaniu krwi docelowym, czyli dla kogoś. Przez lata oddawałam normalnie, znaczy co jakiś czas szłam do pobliskich Vampirków, wsadzałam ramię w okienko, potem mnie kłuto, a potem dostawałam obiad i niewielką górę czekolad. Oraz endorfiny i poczucie bycia szczodrą, w bonusie. I tylko wiedziałam, że możliwość oddawania krwi dla kogoś istnieje.

ISTNIAŁA.
Do zeszłego miesiąca.
10 października Narodowe Centrum Krwi wydało oświadczenie (znak NCK-WWKS/1684/214-rckik/DP/2013) nakazujące wstrzymanie wydawania zaświadczeń o docelowym, znaczy - dla kogoś, oddaniu krwi. Tytuł pisma: w sprawie działań zmierzających do zaprzestania uzależnienia leczenia pacjentów, dla których istnieje potrzeba przetaczania krwi i jej składników, od zapewnienia odpowiedniej ilości krwi od dawców będących krewnymi, znajomymi danego pacjenta - praktyki niezgodnej z obowiązującym prawem
Chodziło o to, że czasem szpitale nakazywały rodzinom osób czekającym na operacje, by ci zawezwali krewnych, przyjaciół i znajomych do "przymusowego" oddawania krwi. Czyli - nie uzbieracie dużo krwi, nie zoperujemy wam bliskiej osoby.
FUJ!

Ale jednocześnie wylano dziecko z kąpielą!!!!
Tam mało jest krwiodawców! A takie akcje oddawania krwi dla kogoś rodziły nowych krwiodawców. Ktoś, kiedyś niechętny lub obojętny, pod wpływem impulsu serca - nagle szedł do najbliższych Vampirków i dla przyjaciela, ciotki, bratanka, ojca kolegi, córki znajomych - krew oddawał. I, w 3/4 przypadków, zostawał stałym krwiodawcą.
Teraz pozbawiono ludzi obojętnych wobec krwiodawstwa tego znaczącego popchnięcia! Dla ludzi obcych, anonimowych krwi im się oddawać nie chce. A dla kogoś, kto wzbudził drgnienie serca - to nagle NIE WOLNO ????

Przecież nikt nie wstrzymuje leczenia Jaśka do czasu uzbierania krwi!!!
On jest leczony i jest mu podawana krew od początku, od kiedy zaistniała potrzeba! To tylko ja i ojciec dziecka chcemy więcej. Bo wiemy, że moje oddawanie krwi przez 18 lat i jego oddawanie przez lat 30 to jest za mało!!!! Że przez 10 dni leczenia wszystko zostało zużyte!

Odezwało się do mnie 2 prawników, jeden krewny dziewczyny z V. i jeden z FiBi. Odezwała się pielęgniarka z Krakowa. I 2 pracownice z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa. I mądry lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka. Wymyśliliśmy sposób.
Bo dokument Narodowego Banku Krwi zabrania wydawania zaświadczeń. Ale NIE zabrania krwiodawstwa docelowego.

TU jest instrukcja.
1. Warszawiak praski jedzie do Centrum Zdrowia Dziecka, jeśli może. Od poniedziałku do piątku , od 7 do 13. Oddaje docelowo dla Jaśka, bez przeszkód
2. Mniejsze ośrodki Vampirków wciąż wydają zaświadczenia o docelowym oddaniu krwi, dzisiaj dostałam skany z Konina i spod Zielonej Góry.
3. Jeżeli oddajecie krew w którymś z Regionalnych Centrów krwiodawstwa . .. już wiem, że Warszawa, Katowice, Kraków, Gdańsk i Poznać zaświadczeń o oddaniu docelowym nie wydają. Pewno inne regionalne też.
Więc zaopatrzeni w napisany na karteczce numer dokumentu (pismo Narodowego Banku Krwi znak NCK-WWKS/1684/214-rckik/DP/2013 z dnia 10.10.2013) kierujemy kroki do najbliższego Vampirkowa, w okienku rejestracyjnym mówimy, że to krew dla Jaśka Eleryka z onkologii z Centrum Zdrowia Dziecka i że NIE CHCEMY zaświadczenia. Na wątpliwości pokazujemy numer dokumentu z Banku Krwi i mówimy, że w nim nie ma zakazu oddawania docelowego. I że prosimy o odpowiednie oznakowanie krwi i że CZD się zgłosi. I mówimy, że przecież nikt nie wstrzymuje leczenia do czasu uzyskania dodatkowej krwi. Jest leczony, codziennie dostaje krew, osocze i albuminy.
A po oddaniu krwi proszę KONIECZNIE napisać do mnie maila (jolajola1@gazeta.pl), gdzie i której godzinie została oddana krew, oraz jakiej grupy i czynnika Rh. Nazwisko darczyńcy niekonieczne, choć też się przyda.

Obojętnie, jakiej grupy krew oddacie i obojętnie gdzie!
Odpowiednia ilość będzie na Jaśka czekała.

Już dzisiaj dostałam prywatnymi kanałami informację o 4 porcjach krwi opisanych i czekających na Jaśka u Vampirków na Saskiej, i że jutro będzie 1 porcja w Koszalinie i 1 porcja w Zielonej Górze.

PS MEGAvitaliowe
Mój wczorajszy apel o krew dla Jaśka - dzisiaj udostępniła na swoim FiBi jedna z dziewczyn z dawnej vitaliowej Elyty.
I jak ja mam nie wierzyć, że ludzie są z gruntu dobrzy!?

Linki
Jak przygotować się do oddania krwi
Jak wygląda oddawanie krwi

Dodaj komentarz

POTRZEBNA MI WASZA KREW !!!

14 listopada 2013 , Komentarze (129)

ten apel zamieściłam dziś wieczorem wszędzie, a każdej społecznosci netowej, gdzie jestem, u rowerzystów, u maratończyków, na FB, wśród dawnych przyjaciół z TR, na listach mailingowych osób bliskich

POTRZEBNA MI WASZA KREW !!!

Nie, nie jestem niespełnionym wampirem. Krew jest pilnie potrzebna dla mojego trzynastoletniego siostrzeńca.
Jeszcze 5 tygodni temu irytujący młody nastolatek, mutacja, pyskowanie i inne udręki czasu dorastania. Teraz leży na 7 piętrze w Centrum Zdrowia Dziecka, na onkologii. Leży. Po ogromnym wysiłku w postaci samodzielnego przejścia do łazienki i samodzielnego umycia rąk - śpi skrajnie wyczerpany .
Od stanu radosnego zdrowia do rozległego rozsianego nowotworu w ciągu kilku tygodni? Niemożliwe??? Możliwe?...
Tak, to się zdarza u gwałtownie rosnących dzieci.

Histopatologia określiła rodzaj nowotworu. To desmoplastic small round cell tumor. LINK . Wysoka aktywność mitotyczna, naoangiogeneza, obecność ognisk martwiczych. Wielce złośliwe bydlę.
Po 11 dniach w szpitalu chłopak jest po dwóch operacjach usuwających najbardziej aktywne guzy. Został jeszcze guz pierwotny w miednicy mniejszej i kilkanaście drobnych rozsianych w obrębie otrzewnej. Jest po pierwszej chemii, na którą po 4 dniach zareagował bardzo dobrze!! Dostaje krew, osocze, albuminy. Dużo. Codziennie. Chodzi o to by ze zdrowych komórek wypłukać chemię, by została tylko w guzach. (tak rozumiem wyjaśnienia lekarza prowadzącego)

I JA I TATA CHŁOPCA JESTEŚMY KRWIODAWCAMI.
ALE SAMI NIE DAMY RADY
PROSIMY O POMOC.
Mój siostrzeniec ma krew 0 Rh+.

Można oddać krew innych oznaczeń.
Można oddać gdziekolwiek.
Najlepiej byłoby w stacji krwiodawstwa w Centrum Zdrowia Dziecka. Bezpośrednio i z najkrótszą drogą dla potrzebującego.
Ale można wszędzie, gdzie się krew oddaje. Trzeba tylko powiedzieć, że to dla Jaśka (Jana) Eleryka z onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka. A karteczkę, zaświadczenie, stempelek (czy cokolwiek się dostanie jako potwierdzenie oddania krwi dla Jaśka) proszę mi przesłać skanem na maila jolajola1@gazeta.pl . Oddam lekarce nadzorującej mojego siostrzeńca.
może sie przydać adres szpitala - Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa

PS.
Byłam dzisiaj u Jaśka 5 godzin. Wiozłam fotelem na kolejne usg. Potem w windzie ukradkiem czytałam opis tego świństwa w miednicy mniejszej. Karmiłam obiadem. Podawałam basen, płukałam kaczkę po użyciu. Szłam za nim ze stojakiem z kroplówkami i kabivenem do łazienki, by samodzielnie umył ręce. Opowiadałam o moim rowerowym jeżdżeniu wokół narodowej bandyckiej manifestacji z 11 listopada. O czerwonych ogniach rac, o wielkich emocjach, o wrzaskach i o zaprowadzaniu porządku. O bramie ruskiej ambasady. Opowiadałam o pięknym spokojnym wieczorze w mieście, w tej części miasta, gdzie hordy hunnów nie dotarły (przepraszam Hunnów). Czytałam kawałkami najnowszego Sapkowskiego. Masowałam stopy. Mierzyłam temperaturę, zliczałam płyny wypite i wysikane. Starałam się nie oddychać, gdy spał.
I wieczorem płakałam przy komputerze. Gdy wpisałam w gógla te wyrazy z histopatologii, które mi siostra przedyktowała. Bo kazałam jej koniecznie uzyskać kopie wyników badań.

ps vitaliowe
waga ok
prawie

ps inne
wczoraj umarło dziecko dwuletnie, w sali obok Jaśka
mama trzymała na sobie drobne stygnące ciałko i wyła kilka godzin
tak! wyła, a nie płakała

Dodaj komentarz

cuda na kiju! chemia zaczęła działać!!!

10 listopada 2013 , Komentarze (111)

Wczoraj przenieśli Jaśka z izolatki do dwójki, wyjęto mu sączek z brzucha. Wciąż dostaje wlewy z krwi, osocza i albumin, ale dostał sucharka i zupkę dla niemowlaka. Sucharka zjadł, zupkę wymiotował.
Pan i Władca kupił i zawiózł Jaskowi telewizor. .. monitor .. nie wiem co, ale można na tym oglądać szpitalną tivi i ma pilota. Opowiadał jak wrócił, że Jasiek sam wstał i że przeszedł samodzielnie 2 kroki. I że zaczyna pyskować.
Wieczorem dzisiaj długo ze szwagrem gadałam. Prawie promieniał. Guz w miednicy, ten pierwotny, odrobinę się zmniejszył i przestał uciskać naczynia, z lewej nogi zeszła prawie cała opuchlizna.
Dawka morfiny zmniejszona. Już nie ma osobistej pielęgniarki. (to cudowne cieszyć się z "pogorszenia" opieki, ale ten fakt znaczy, że lekarze uznają stan Jaśka za tak dobry, że indywidualna opieka nie jest już mu niezbędna).
Wyjęli Jaśkowi cewnik, sam do kaczki dochodzi i sam sika.(musi do kaczki, bo wciąż jest prowadzony bilans wodny, trzeba mierzyć każdą przyjęta i wydaloną wodę). Dziś już wolno mu było jeść wszystko, i jadł, acz w małych ilościach na raz. Tylko raz wymiotował. Nie jest już tak straszliwie biały.
Wciąż dostaje krew i osocze i albuminy. O ile dobrze zrozumiałam, to składniki krwi dostaje po to, żeby wypłukać z ciała nienowotworowego pozostałości chemii, żeby trucizna pozostała tylko w tkankach wyzłośliwionych.
Nie boli go ta rozległa rana pooperacyjna na brzuchu, goi się doskonale.

Z radości pojechałam wieczorem na rower. Drobne 26 kilosków w listopadowym wilgotnym mroku. Cudnie!

waga sobotnia 60,5
waga niedzielna 60,8
w piątek miałam imprezę, biznes jest biznes, nie można odpuścić
nikt nie zauważył, że jest mnie 4 kilo więcej niż ostatnimi laty
może rzeczywiście te 4 kilo jest dla innych optycznie pomijalne?....
może to tylko siedzi w moich oczach i mojej głowie?

Dodaj komentarz

Wy nie mówicie im, my nie mówimy Wam

8 listopada 2013 , Komentarze (101)

Jaś słabnie. Z godziny na godzinę.

Wczoraj przyszły wszystkie wyniki histopatologiczne i najnowsze CT. Guz pierwotny, ten w miednicy, jest w fazie gwałtownego wzrostu, naciekający i niestety wciąż się rozsiewa. Uciska naczynia w nodze, stąd ciągłe puchnięcia. Rośnie również te kilkanaście drobnych nowotworów w brzuchu, na wątrobie, na otrzewnej, ten w prawym płucu też. Drobnych!!! ??? Cholera, mają po kilka, kilkanaście milimetrów. Pierwsza chemia nie zahamowała ich wzrostu. A do następnej 2 tygodnie.

Żaden z lekarzy nie wspomniał o hospicjum. Tylko, że będą go leczyć. Że najtrudniejszy, najcięższy przypadek od 8 miesięcy. Że będą się starać ze wszystkich sił.

Siostra w nocy była w domu, w szpitalu został szwagier. Jej teściowa do szpitala wieczorem przyniosła obrazek, po mszy, co ją zamówiła w intencji. Na obrazku od tyłu był napis - w intencji cudownego ozdrowienia wnuczka Jasia.

Teściowie mojej siostry nie wiedzą, jak poważny i jak zły jest stan Jasia. Chroni się ich. Zabroniono mówić tym, co wiedzą. Bo teść z rozrusznikiem serca, teściowa psychicznie jak z kruchego szkła. Znaczy, widzą przy kolejnych wizytach, jak słabnie Jaś. Ale tylko widzą, a nie wiedzą.

Rozkleiła się mi siostra wieczorem. W domu, pranie wyjmowała .. . siedziała, rycząc, na podłodze łazienki. Akurat zadzwoniłam. Długa rozmowa. Wyryczała się, wypłakała do końca. Wykrzyczała z siebie bezsilność i rozpacz. Wysmarkała przerażenie. Rozłączyła się ze mną już uspokojona, tylko ciężkie westchnienia jej zostały.

Ja też ją chronię. Jak ona teściów.

Wyniki Jaśka obejrzał profesor onkologii, rodzinny znajomy przyjaciela Pana i Władcy. "Ja bym się nie podjął leczenia. Tylko cud. Poza granicami naszych obecnych medycznych możliwości". Profesor mógł tak sobie mówić, obcesowo. Dla niego to tylko kolejna konsultacja. Dokumentów, nie pacjenta.

Chronię ją. Nie przekazałam od razu. Boję się.

Powiem jej. Oczywiście. Chyba. Ale jeszcze nie teraz. Muszę pomyśleć, w jakie słowa to ubrać. A może nie powiem? Przecież ona już to wie od lekarzy z CZD. Wie, tylko inaczej. Łagodniej.

PS vitaliowe

Brak apetytu, jedzenie mechaniczne.

Waga czwartkowa 60,5

Waga piątkowa 61,0

Rower czwartkowy, 12 kilometrów w deszczu

Dodaj komentarz

po 7 godzinach w CZD . ..

6 listopada 2013 , Komentarze (60)

po 7 godzinach na dziecięcej onkologii w CZD - można tylko nażreć sie do bólu brzucha i napić do stanu bliskiego urzygu .. . nie z rozpaczy, tylko ze zwykłego stresu

ja mogę

rodzice chorego dziecka nie mogą

godzina po godzinie, dzień po dniu - muszą być na posterunku, sprawni i czujni

.. gdy przyszłam przedpołudniem, Jasiek był odrobinę bledszy od poduszki

niekontaktowy, bezwładne ciało pozwalające robić sobie wszystko

2x osocze, krew, albuminy, leki, antybiotyki

świąd po zakończeniu transfuzji

wymioty po napiciu sie 50 ml, trzeba napajać mniejszymi porcjami

aż odkryłam coś, co lubi

masaż pięt, stóp całych

akurat w profilaktyce przeciwodlezynowej ktoś o piętach zapomniał

nadrobiłam niedopatrzenie

przy drugim masażu, wieczorem, aż mruczał z zadowolenia

i zrozumiale!! prosił o jeszcze

nic po sobie nie dałam poznać, że dotyk tych stóp napełniał mnie zgrozą

nie, że choroba przeskoczy przez dotyk

tylko .. . on straszliwie schudł przez czas szpitalny!!! ma wszędzie luźną, nadmiarową skórę

siedziałam w CZD 7 godzin zamiast umówionych dwóch

kazałam siostrze wsadzić się do gorącej wanny i nie wychodzić przez godzinę, zjeść na siedząco obiad, który od nas (od Pana i Władcy!) w lodówce na podgrzanie czekał, położyć sobie na paszczę jakakolwiek maseczkę i puścic w łazience muzykę, szwagrowi zapowiedziałam, żeby nie wracał za szybko, że ja Jasia przed wszystkim obronię, kazałam porozmawiać o niczym ze starszym synem, pójść na spacer z psem i spacerować, nie myśląc o niczym

wrócili może nie tyle wypoczęci - co na trochę oderwani od źródła stresu i rozpaczy, z odrobinę jaśniejszymi oczami, z mniejszymi bruzdami koło nosa

vitaliowo rano w środę było paskowo

nieważne

prawie

Dodaj komentarz

Odwiedzin:	1843240
Komentarzy:	19150
Założony:	16 marca 2009
Ostatni wpis:	15 lutego 2019

Pamiętnik odchudzania użytkownika: jolajola1

Wpisy w pamiętniku

po 7 godzinach na dziecięcej onkologii w CZD - można tylko nażreć sie do bólu brzucha i napić do stanu bliskiego urzygu .. . nie z rozpaczy, tylko ze zwykłego stresu

Pamiętnik odchudzania użytkownika:
jolajola1